A pedagoga Sandra Ribeiro, mãe de três filhos (sendo dois autistas) conta acerca do trabalho realizado na Associação Fortaleza Azul (Faz) e sobre sua rotina em busca de mais oportunidades para pessoas com Autismo
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Sandra na companhia de seus dois filhos autistas, Marcelo (19) e Carolina (13). |
Lionel Messi e Bill Gates, o que eles têm em comum além do grande talento e do trabalho admirado e executado com maestria? Os dois possuem TEA (Transtorno do Espectro Autista). São portadores de algum tipo de transtorno ou condição, manifestados durante a infância, que compromete de alguma forma a interação social, com alteração no padrão comportamental. É uma condição permanente, todavia, pessoas com TEA podem desenvolver diversas habilidades.
O TEA é uma condição geral para um grupo de desordens complexas do desenvolvimento do cérebro, antes, durante ou logo após o nascimento. Esses distúrbios se caracterizam pela dificuldade na comunicação social e comportamentos repetitivos. Embora todas as pessoas com TEA partilhem essas dificuldades, o seu estado irá afetá-las com intensidades diferentes. Assim, essas diferenças podem existir desde o nascimento e serem óbvias para todos, ou podem ser mais sutis e tornarem-se mais visíveis ao longo do desenvolvimento.
A Agência da Boa Notícia conversou com a pedagoga Sandra Ribeiro, membro da Associação Fortaleza Azul (Faz), mãe de três filhos, os dois mais novos com TEA. “ser mãe de crianças, adolescentes e adultos autistas tem uma carga emocional maior, pois soma-se a todas as demais atribuições o fato de lutar incansavelmente pelo respeito, direitos, saúde e educação, ou seja, a inclusão de nossos filhos”, explica Sandra.
A pedagoga fala também das dificuldades, dos medos, do trabalho desenvolvido pela Associação Fortaleza Azul e da luta por direitos. Acompanhe na entrevista.
ENTREVISTA
(Agência da Boa Notícia) Como você descobriu o autismo em seus filhos?
Sandra Ribeiro – Com um ano e três meses de minha caçula, Carolina (hoje com 13 anos), fiquei preocupada com determinadas coisas que ela fazia e deixou de fazer. Tinha iniciado as fases de balbuciar algumas palavras e acenar dando adeus e deixou de fazer isso. Andava na pontinha do pé, não queria ficar nos braços, dava os bracinhos quando estava dentro do cercadinho apenas para sair, mas quando saia esperneava para ir para o chão. Não atendia quando chamada pelo nome e até parecia não ouvir. Não entregava nada em nossas mãos. Não interagia com ninguém da família. Por eu ser pedagoga e ter trabalhado com crianças com necessidades educacionais específicas suspeitei que minha filha tinha alguma limitação, transtorno, mas não sabia o que era. Até suspeitei de autismo, mas não batia com algumas informações (agora sei que meu conhecimento era muito limitado) que eu sabia sobre esse transtorno. Esses sinais foi o que me fez conversar com a pediatra que achou melhor encaminhar para neurologista. Passei por alguns profissionais até que aos nove anos o diagnóstico foi fechado em Transtorno do Espectro Autista. Só depois de ler, participar de palestras e refletir muito sobre algumas limitações mais sutis do meu filho do meio, Marcelo (hoje com 19 anos), foi que busquei avaliação para saber se ele também era autista. Iniciamos o processo avaliativo dele com 16 anos e o diagnóstico foi dado com 17 anos. Os dois são acompanhados por psiquiatra, neurologista, tomam medicação e fazem terapia.
(ABN) Como é ser mãe de crianças/adolescentes autistas?
SR – Ser mãe, em qualquer situação, requer uma boa dose de dedicação, paciência, estrutura emocional para lidar com as demandas de uma educação dentro de nossa atual configuração de sociedade. Entretanto, ser mãe de crianças, adolescentes e adultos autistas tem uma carga emocional maior, pois soma-se a todas as demais atribuições o fato de lutar incansavelmente pelo respeito, direitos, saúde e educação, ou seja, a inclusão de nossos filhos. Isso passa pela empatia do “outro” e nós só podemos sensibilizar esse “outro” se ele estiver aberto à aceitação, pois do contrário pouco será feito. Existem as leis que nos garantem direitos respeitados, mas essa mesma lei não dá garantia de que essa inclusão será feita de forma efetiva. Isso vai depender dos personagens envolvidos. Então digo que ser mãe de autista exige de nós a serenidade, a determinação, o estado emocional e força necessárias para uma luta que é cotidiana.
(ABN) Há apoio por parte da escola? Você já passou por alguma situação desconfortável?
SR – Escola é, depois dos serviços de saúde pública, um dos espaços que mais dificultam e emperram no que se refere ao cumprimento da Lei Brasileira de Inclusão. Há as escolas que ainda estão negando matrícula às pessoas com deficiência, há as que ainda teimam em cobrar acompanhante/monitor/itinerante para as crianças que precisam de apoio individualizado e há as que recebem os alunos, mas muito pouco ou nada de adaptações, reestruturações e ou modificações curriculares estão fazendo para garantir uma aprendizagem adequada para os alunos que tem suas especificidades. Tenho sorte nas questões escolares (meus filhos sempre estudaram nas escolas que trabalhei), mas é claro que já vivenciei situações difíceis e uma delas está relacionada ao fato de determinadas cobranças serem feitas sem levar em consideração a linguagem figurativa, inferencial, nas entrelinhas que os autistas não compreendem, não ser feito o registro no quadro de atividades, pesquisas, trabalhos para nota e ter cobrado da minha filha que apresentasse aquela atividade em determinada data. Foram muitas situações já experienciadas e ainda ocorre. Todos os anos preciso fazer uma maratona de reuniões com os professores para explicar sobre as questões da Carolina e mesmo assim, várias situações ainda acontecem durante o ano. Até parece que ela é aluna novata. Não percebo ter um repasse adequado de como ela é, suas características e como se dá sua aprendizagem para os professores que irão recebê-la no novo ano letivo.
(ABN) Como surgiu a Associação Fortaleza Azul?
SR – A Associação Fortaleza Azul-Faz surgiu de conversas informais de um grupo de famílias que se encontravam sempre nas salas de espera e recepções de clínicas durante os atendimentos terapêuticos de seus filhos. Esse grupo foi se reunindo para ir ao Ministério Público, Assembleia Legislativa e demais locais e assim para ter mais eco em suas reivindicações ao tratar da busca de soluções para as demandas de acompanhamentos de seus filhos com TEA. Numa dessas reuniões uma dessas pessoas, que dirigia a tal reunião, sugeriu a criação de uma associação, pois seria uma forma de dar mais respaldo às solicitações. E assim essas primeiras famílias começaram a se encontrar para delinear o que futuramente seria a Faz. O primeiro evento da associação foi um stand de acolhimento e conscientização no Shopping Rio Mar por ocasião do dia 2 de abril, Dia Mundial da Conscientização do Autismo. Foi lá que conheci esse grupo e decidi me engajar.
(ABN) Qualquer pessoa que tenha interesse em colaborar com a causa autista pode participar?
SR – Para ser um associado da Faz, um dos critérios estabelecidos e registrados em nosso Regimento Interno é que as pessoas para ingressarem devem ser pais ou avós de pessoas com autismo. Refletimos muito acerca dos interesses diretamente relacionados à atuação dentro da Faz e compreendemos que o viés de solicitações da família é um e dos profissionais que atuam na área é outro. Assim sendo, temos também um grupo de parceiros que nos auxiliam nessa caminhada, mas que não são associados, são os parceiros da Faz e, como eles, temos uma relação de muito companheirismo e auxílio frente ao engajamento nos eventos e nos acompanhamentos terapêuticos.
(ABN) As palestras que você ministra nas escolas é uma ação voluntária? Como é feito esse trabalho?
SR – Todas as palestras, rodas de conversa, mesa redonda realizadas em escolas e universidades são voluntárias. Não só eu, como as outras mães que se dispõe a fazer esse trabalho estão com o único objetivo de esclarecer acerca do Transtorno do Espectro do Autismo (Tea) para diminuir o preconceito e contribuir com a inclusão social de nossos filhos e de todos os autistas de nossa cidade. Esse trabalho já estava dentro das metas de ação da Faz desde 2015. Foram feitas algumas palestras com profissionais renomados da cidade que conhecem as peculiaridades dos autistas durante o ano de 2015 e 2016. No final de 2016 iniciamos esse trabalho com a colaboração dos associados e agora em 2017, nas semanas pedagógicas das escolas tivemos uma ação mais efetiva com palestras até em cidades vizinhas. Foi a forma que encontramos de contribuir com a discussão acerca da educação inclusiva da pessoa com Tea.
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Sandra com a família completa. Unidos por uma grande causa, com força, amor e respeito |
(ABN) Qual é a maior dificuldade, hoje, dos pais com crianças autistas?
SR – São duas as maiores dificuldades: a) os atendimentos médicos e terapêuticos pelo serviço de saúde pública, pois as terapias são particulares, muito caras e que necessitam de uma frequência bem maior e por um período muito longo ou mesmo permanentes; b) a educação inclusiva como deve ser feita, pois esta envolve o ingresso, a permanência, a participação e a aprendizagem da pessoa com TEA e, na grande maioria das vezes, esse trabalho está sendo feito de forma truncada, sem atender aos reais critérios que são estabelecidos por lei, pela LBI.
(ABN) O que você diria para pais ou responsáveis que descobriram que seus filhos apresentam essa síndrome?
SR – Para os pais que acabaram de descobrir que seu filho tem esse transtorno eu diria que “EXISTE VIDA APÓS O DIAGNÓSTICO” e que eles devem dizer para si mesmos diante de todos: “sim, meu filho é autista. Não, ainda não existe cura para o TEA, somente tratamento, mas eu vou fazer o que tiver que ser feito e o que estiver ao meu alcance para que ele possa se desenvolver e ser feliz. Além disso, diria também que grupos ou associação faz uma grande diferença no acolhimento e apoio das famílias numa hora dessas, pois podemos trocar experiência com famílias que passaram por essa fase e que podem nos orientar quanto aos caminhos a escolhermos nessa trajetória que é ter uma pessoa com autismo na família, bem como podemos ver nas experiências de outras famílias o quanto ações proativas ajudam no empoderamento das famílias.
Serviço:
Associação Fortaleza Azul – FAZ
Facebook:https://www.facebook.com/fazbrasil/?fref=ts
Com informações do site autismoerealidade.org
