Fátima Braga é uma das fundadoras da Abrame e é mãe de um adolescente de 15 anos portador de Atrofia Muscular Espinhal, tipo I. Fátima conversou com a Agência da Boa Notícia (ABN) sobre sua experiência como mãe e ativista
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O mês é agosto e a cor é roxa. Estamos no mês da conscientização acerca da Atrofia Muscular Espinhal (AME). A doença, também denominada Amiotrofia Muscular Espinhal, consiste em uma patologia genética degenerativa, que afeta as células do corno anterior da medula, resultando em fraqueza e atrofia muscular caracterizada por problemas nos movimentos voluntários.
Estima-se que a AME afete 1 indivíduo para cada 10.000 nascidos vivos e, que se inicia na idade adulta, 1 para cada 100.000 nascidos vivos. Esta doença é genética de herança autossômica recessiva, ou seja, para que o filho seja portador da AME é preciso que ambos os pais portem o gene responsável.
Segundo reportagem do portal OGlobo, a agência reguladora de remédios e alimentos nos EUA (FDA é a sigla em inglês) aprovou o primeiro medicamento para combater a patologia. Após cinco anos de testes com a nova substância, denominada nusinersen, os resultados mostram que grande parte das crianças submetidas à pesquisa voltaram a respirar sem ajuda de aparelhos, a deglutir e a se sentarem sozinhas. O resultado alcançado encheu de esperança pais e responsáveis que almejam a cura.
No Ceará, a Ong Abrame (Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal) desde 2006 luta pela melhoria de vida, pela criação e implementação de leis para portadores da doença. Fátima Braga é uma das fundadoras da associação, é mãe do Lucas, um adolescente de 15 anos portador da AME, tipo I, o mais severo dos quatro tipos. Fátima conversou com a Agência da Boa Notícia (ABN) sobre as dificuldades e o preconceito que enfrenta todos os dias. Acompanhe:
Entrevista:
(Agência da Boa Notícia) Antes da chegada do Lucas, você já conhecia a Atrofia Muscular Espinhal? Como se deu esse primeiro momento?
Fátima Braga – Lucas é meu filho do coração. Ele foi deixado para mim por Deus. Eu o adotei e desde então ele é meu filho. Desde que o vi pela primeira vez. Quando ele estava com 3 meses de vida, as complicações decorrentes da doença, começaram a surgir. Minha filha estava com 15 anos, e naquele momento tudo era muito novo. O início foi assustador, terrível!
(ABN) Como é ser mãe de um adolescente com Atrofia Muscular Espinhal?
FB – Ser mãe do Lucas é maravilhoso, chega a ser desafiador. Ele, apesar das limitações tem vontade própria e um temperamento muito forte. Me considero suas pernas para levá-lo onde ele quiser, mas a cabeça pensante é a dele.
(ABN)Quando e como surgiu a Abrame?
FB – A Abrame no Ceará surgiu em Fevereiro de 2006. A necessidade de divulgar a AME , em uma época, onde, tudo era muito difícil, foi o que nos motivou a organizar a nossa luta. Dedico meu tempo e minha energia em busca de vez e voz para o meu filho e outros portadores também.
(ABN) Você poderia apontar a maior dificuldade de pais ou responsáveis que cuidam de portadores da doença?
FB – A falta de diagnóstico precoce, vem a ser o primeiro obstáculo. No Brasil temos leis fantásticas para as pessoas com doenças raras, mas não saem do papel. Porém, a maior dificuldade vem a ser o preconceito.
(ABN) O que você diria para pais ou responsáveis que descobriram que seus filhos apresentam essa patologia?
FB- Por mais difícil que venha ser o caminho, NUNCA desista do seu filho.
(ABN) Como a sociedade pode ajudar na luta e conscientização da Atrofia Muscular Espinhal?
FB – Sempre digo que juntos somos mais fortes. À partir desse pensamento, acredito que a sociedade nos ajudando na divulgação da doença, todos, teremos muito a ganhar. No próximo dia 12 haverá o piquenique solidário no parque do Cocó. Uma oportunidade para as pessoas que têm interesse se juntarem a nossa luta.
Serviço
Piquinique Compartilhado da Família
Dia: 12/08/2017 às 9h
Local: Parque do Cocó (entrada pela Pe Antônio Tomás)
Com informações da Abrame e Centro de Genomas
