Uma dessas histórias é a da escritora Vitória Ribeiro, de 27 anos, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal tipo 2 (AME). Atendida pelo SAD há nove anos, Vitória é um exemplo de autonomia, criatividade e esperança. Ela chegou ao encontro ao lado do marido, Dionatan Muniz, com quem se casou há apenas quatro meses.
Com um sorriso sereno e palavras firmes, Vitória compartilhou como o atendimento domiciliar transformou sua relação com o próprio corpo e com o mundo. “Tem muita gente que passa por um problema como o meu e acha triste ou que a vida acabou, mas não é assim. Eu gosto bastante do SAD. Temos todo o apoio em casa com a visita médica e assistência. Eu sou motivada a ter uma vida mais livre. A vida fica muito melhor quando aprendemos a aceitar que tudo bem não andar, que está tudo bem em não termos um corpo ‘padrão’, que não tem problema em precisarmos de ajuda e cuidados. Tudo fica melhor quando enxergamos nossas limitações como algo que faz parte de nós, mas não é quem nós somos“, destaca.
Vitória é também autora do livro de crônicas “Agridoce”, onde relata, em palavras, parte do que vive e sente. Sua história com o esposo Dionatan começou em 2022, durante uma conversa on-line, enquanto jogavam na internet. Após quatro meses de namoro à distância, ele se mudou de Santa Catarina para Fortaleza. Dois anos depois, celebraram o amor em uma cerimônia à beira-mar. Hoje, Dionatan é o principal cuidador da esposa e um parceiro presente em todos os momentos, inclusive nas visitas regulares do SAD.
“Conheci a Vitória por meio de um jogo na internet. O nosso dia a dia é muito bom. Cuido dela integralmente. Acompanho todas as visitas do SAD, eles sempre estão dispostos quando ela precisa de alguma coisa”, diz.
Outro relato é o de Ivanildo e Selma Maria, pais de Anselmo David, de 28 anos, que há uma década é acompanhado pelo serviço. Um choque elétrico mudou radicalmente a vida da família, deixando o único filho do casal acamado e com diagnóstico de encefalopatia. Desde então, a casa se tornou também um espaço de cuidados intensivos, mas repleto de amor.
“Somos muito bem atendidos. No começo foi muito difícil. Meu único filho e nunca imaginei que pudesse acontecer. A nossa qualidade de vida é em casa. Apesar de ele não falar e nem andar, sinto que ele sente todo o carinho que damos para ele”, diz Selma.
Cuidar de quem cuida
O encontro deste mês teve um tom ainda mais especial. A psicóloga do SAD, Renata Mesquita, reforça que o momento foi pensado como uma homenagem aos cuidadores e uma oportunidade de visibilizar os desafios e conquistas de quem vive a rotina do cuidado domiciliar. “Nossos encontros são emocionantes, mas também essenciais para trazer reflexões e mudanças no nosso modo de contribuir para a saúde. Temos visto que muitos pacientes aproveitam suas vidas. Nosso intuito é compartilhar essas histórias e dar voz a essas pessoas. Foi um momento de dialogar sobre o SAD e os desafios dos cuidadores”, afirma.
Amabili Couto, coordenadora do SAD, destaca que as ações do serviço vão além da assistência médica, sendo um suporte afetivo e educativo para quem está na linha de frente do cuidado diário. “O encontro de cuidadores já acontece mensalmente, onde trabalhamos a saúde mental do cuidador, o autocuidado, um momento para esses cuidadores que cuidam dos pacientes em casa. É um elo fundamental conosco. Trabalhamos a família como um todo: o paciente, o cuidador e a família”, pontua.
SAD
O Serviço de Atendimento Domiciliar (SAD) do HGWA oferece cuidado integral no domicílio de pacientes que residem em Fortaleza e necessitam de acompanhamento contínuo, mas que podem ser tratados fora do ambiente hospitalar. O objetivo é garantir qualidade de vida, promover o vínculo entre profissionais e famílias, e humanizar o cuidado. O serviço realiza mensalmente encontros com os cuidadores dos pacientes para debater temas como saúde mental, direitos, orientações práticas e fortalecimento emocional.
